Βασικές Αρχές στην Παροχή Ανακουφιστικής Φροντίδας σε Παιδιά και Εφήβους

Βασικές Αρχές Ανακουφιστικής Φροντίδας

Η Ανακουφιστική Φροντίδα:

  • Περιλαμβάνει την ανακούφιση του πόνου και άλλων οργανικών συμπτωμάτων
  • Περιλαμβάνει τη φροντίδα ψυχολογικών, κοινωνικών και πνευματικών αναγκών του παιδιού και του εφήβου
  • Προάγει την ποιότητα ζωής και ως εκ τούτου, συμβάλλει θετικά στη πορεία της νόσου
  • Επιβεβαιώνει τη ζωή και αναγνωρίζει τον θάνατο ως φυσιολογική διεργασία
  • Δεν επιταχύνει ούτε αναβάλλει το θάνατο
  • Παρέχει υποστηρικτικό σύστημα για να βοηθηθούν τα παιδιά και οι έφηβοι να ζήσουν όσο γίνεται πιο δραστήριοι μέχρι το θάνατο
  • Παρέχει υποστηρικτικό σύστημα για να βοηθηθούν οι οικογένειες να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά τις δυσκολίες και τα προβλήματα που προκαλούνται λόγω της ασθένειας του παιδιού
  • Η παροχή της εκτείνεται σε όλη τη διάρκεια και το τελικό στάδιο της ασθένειας, ενώ συνεχίζεται και μετά το θάνατο του παιδιού, στηρίζοντας τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας κατά την περίοδο του πένθους, για όσο διάστημα χρειασθεί.
  • Χρησιμοποιεί διεπιστημονική προσέγγιση για την αντιμετώπιση των αναγκών των ασθενών και των οικογενειών τους
  • Είναι εφαρμόσιμη έγκαιρα στην πορεία μιας νόσου σε συνδυασμό με τις άλλες θεραπείες που στοχεύουν στην επιμήκυνση της ζωής και συμπεριλαμβάνει εκείνες τις εξετάσεις που χρειάζονται για την καλύτερη κατανόηση και την διαχείριση δυσάρεστων κλινικών επιπλοκών
  • Είναι και θα πρέπει να είναι,  προσβάσιμη σε όλες τις οικογένειες ανεξαρτήτως κοινωνικής, πολιτισμικής, θρησκευτικής, οικονομικής ή ασφαλιστική τους κατάσταση.
Βασικές προϋποθέσεις για την παροχή ποιοτικής παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας

Η Ελληνική Εταιρεία για την ανακουφιστική Φροντίδα παιδιών και εφήβων, με βάση τις βασικές αρχές, διατύπωσε το 2010 τις ακόλουθες προδιαγραφές που απαιτούνται για την εξασφάλιση ποιοτικής ανακουφιστικής φροντίδας:

  • Όσον αφορά τη φύση της φροντίδας: Το επίκεντρο της φροντίδας είναι το σοβαρά άρρωστο παιδί ή έφηβος και η οικογένειά του. Παράλληλα με την κάλυψη των ιατρονοσηλευτικών αναγκών του παιδιού/ εφήβου που αποβλέπουν στην ανακούφισή του από τον πόνο και τα άλλα συμπτώματα, παρέχεται ψυχολογική, κοινωνική και πνευματική υποστήριξη στο ίδιο το παιδί ή έφηβο, στα αδέλφια, τους γονείς και την ευρύτερη οικογένειά του, σύμφωνα με τις ιδιαίτερες ανάγκες τους σε κάθε στάδιο της ασθένειας. Oι ανάγκες και οι επιθυμίες κάθε παιδιού και οικογένειας πρέπει να διερευνώνται τακτικά στην πορεία της εξέλιξης της νόσου, και να λαμβάνονται υπόψη κατά τη λήψη αποφάσεων και το σχεδιασμό της περαιτέρω φροντίδας.
Στο πλαίσιο της παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας, οι πρακτικές της ευθανασίας ή της υποβοηθούμενης ιατρικά αυτοκτονίας δεν παρέχονται και δεν υποστηρίζονται με κανένα τρόπο.
  • Συμμετοχή των γονιών στη φροντίδα: Οι γονείς ή οι νόμιμοι κηδεμόνες του παιδιού ή εφήβου θα πρέπει να ενημερώνονται για την ασθένεια του παιδιού τους, τις θεραπευτικές δυνατότητες και τα αναμενόμενα αποτελέσματα και να αναγνωρίζονται ως πλήρως συμμετέχοντες σε όλες τις φάσεις της φροντίδας και τις αποφάσεις που αφορούν στην φροντίδα του παιδιού τους.
  • Συμμετοχή του άρρωστου παιδιού ή εφήβου στη φροντίδα: Κάθε παιδί ή έφηβος έχει το δικαίωμα, εφόσον το επιθυμεί, να ενημερώνεται με τρόπο κατάλληλο για την ηλικία και το αναπτυξιακό του στάδιο, σχετικά με την ασθένειά του, τις θεραπευτικές δυνατότητες και τα αναμενόμενα αποτελέσματα, και να συμμετέχει ανάλογα με την ηλικία και την ωριμότητά του, στις συζητήσεις και αποφάσεις που αφορούν τη φροντίδα του, σε συνεργασία με τους γονείς ή τους νόμιμους κηδεμόνες του και με την υποστήριξη της διεπιστημονικής ομάδας.
  • Διεπιστημονική ομάδα: Την παροχή παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας αναλαμβάνει διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών υγείας, τα μέλη της οποίας διαθέτουν τη σχετική εξειδίκευση καθώς και την κατάλληλη στήριξη σε όλη τη διάρκεια παροχής υπηρεσιών. Η διεπιστημονική ομάδα αναπτύσσει σχέσεις συνεργασίας με άλλους επιστήμονες, φορείς και υπηρεσίες προκειμένου να καλυφθούν με σφαιρικό και επαρκή τρόπο οι ανάγκες του παιδιού ή εφήβου και της οικογένειάς του, ενώ μεριμνά για την εξασφάλιση της μακροχρόνιας υποστήριξης της οικογένειας στο πένθος.
  • Φορέας παροχής υπηρεσιών: Ο φορέας που παρέχει αυτού του είδους τη φροντίδα θα πρέπει να διαθέτει την κατάλληλη υποδομή για να ανταποκριθεί στις ανάγκες του κάθε παιδιού ή εφήβου και των μελών της οικογένειάς του. Η παροχή υπηρεσιών θα πρέπει να είναι διαθέσιμη όλο το 24ωρο και όλες τις ημέρες του χρόνου.
  • Φροντίδα στο σπίτι: Το σπίτι του άρρωστου παιδιού ή έφηβου παραμένει το κέντρο της φροντίδας, όταν αυτό αποτελεί επιθυμία της οικογένειας. Στην  περίπτωση αυτή, η οικογένεια λαμβάνει την κατάλληλη εκπαίδευση και προετοιμασία και έχει έγκαιρη πρόσβαση στον κατάλληλο ιατρονοσηλευτικό εξοπλισμό, τα απαραίτητα βοηθήματα και την απαιτούμενη πρακτική υποστήριξη που θα καταστήσουν εφικτή τη φροντίδα του παιδιού/ εφήβου στο σπίτι.
  • Εξασφάλιση της συνέχειας στην παροχή της φροντίδας: Οι φορείς/ υπηρεσίες που υποστηρίζουν την οικογένεια θα πρέπει να συνεργάζονται με τρόπο ώστε να εξασφαλίζεται η συνέχεια της φροντίδας του παιδιού ή εφήβου και της οικογένειάς του. Ιδιαίτερη μέριμνα θα πρέπει να δοθεί στην περίπτωση της μετάβασης των εφήβων σε ανάλογες δομές φροντίδας ενηλίκων ασθενών.
  • Υποστήριξη από ομάδα εθελοντών: Προκειμένου να καλυφθούν οι πολλαπλές ανάγκες των οικογενειών με σοβαρά άρρωστο παιδί ή έφηβο, είναι επιθυμητή η συνδρομή της διεπιστημονικής ομάδας από δίκτυο εθελοντών οι οποίοι θα πρέπει να έχουν την κατάλληλη εκπαίδευση, εποπτεία και στήριξη από τον υπεύθυνο φορέα παροχής παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας, ώστε να συνδράμουν τις οικογένειες σε συγκεκριμένες ανάγκες τους.
  • Αξιολόγηση των υπηρεσιών: Η ποιότητα της παρεχόμενης ανακουφιστικής παιδιατρικής φροντίδας πρέπει να αξιολογείται περιοδικά σύμφωνα με τις προαναφερόμενες  προδιαγραφές. Με τη χρήση ποιοτικών και ποσοτικών μεθόδων αξιολογούνται οι παρεχόμενες υπηρεσίες από α) τα μέλη της διεπιστημονικής ομάδας του υπό αξιολόγηση φορέα, β) τους χρήστες των υπηρεσιών αυτών, γ) τους συνεργαζόμενους φορείς και δ) από εξωτερικό- ανεξάρτητο αξιολογητή, έμπειρο στην αξιολόγηση υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας. Τα αποτελέσματα λαμβάνονται υπόψη για τη διαρκή βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών καθώς και την περαιτέρω ανάπτυξή τους.