Ανακουφιστική Φροντίδα

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (2002) ως  Ανακουφιστική Φροντίδα ορίζεται η ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα ασθενών με απειλητική για τη ζωή ασθένεια και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, μέσω της πρόληψης και ανακούφισης του υποφέρειν. Τα μέσα επίτευξης αυτού του σκοπού είναι η πρώιμη αναγνώριση, η σωστή αξιολόγηση και η θεραπεία του πόνου και των άλλων προβλημάτων (οργανικών, ψυχοκοινωνικών και πνευματικών).

Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα

Η Παιδιατρική Ανακουφιστική φροντίδα (pediatric palliative care) αφορά στην ολιστική φροντίδα (οργανική, ψυχολογική, κοινωνική και πνευματική) παιδιών και εφήβων που ζουν με μια σοβαρή και απειλητική για τη ζωή τους νόσο ή αντιμετωπίζουν το τελικό στάδιο αυτής. Περιλαμβάνει την παροχή ιατρικής, νοσηλευτικής, ψυχολογικής, κοινωνικής και πνευματικής φροντίδας στο παιδί και τον έφηβο ενώ, παράλληλα, υποστηρίζει και τα μέλη της οικογένειάς του που επηρεάζονται από τις προκλήσεις της σοβαρής ασθένειας.

Βασικός σκοπός της Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας

Η εξασφάλιση της βέλτιστης δυνατής ποιότητας ζωής για το άρρωστο παιδί και την οικογένειά του, σύμφωνα με τις δικές τους πεποιθήσεις, προτιμήσεις και προτεραιότητές.

Παιδιά που μπορούν να ωφεληθούν

Όλα τα  νεογνά, βρέφη, παιδιά, έφηβοι και νεαροί ενήλικες που πάσχουν από μια χρόνια και σοβαρή ασθένεια, για την οποία η σύγχρονη ιατρική επιστήμη δεν διαθέτει συμβατικά θεραπευτικά μέσα, με αποτέλεσμα η ασθένεια αυτή να παραμένει στάσιμη ή να επιδεινώνεται. Σύμφωνα με μια πρόσφατη παγκόσμια μελέτη (Connor S & Bermedo M.C.S., 2014: Global Atlas of Palliative Care at the End of Life), υπολογίζεται ότι 1,2 εκατομμύρια παιδιά ανά τον κόσμο(το 6% του γενικού πληθυσμού) χρήζουν υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας στο τελικό στάδιο της ασθένειάς τους. Ένα μεγάλο ποσοστό των παιδιών που πεθαίνουν πάσχουν από συγγενείς ανωμαλίες (25,06%) και νεογνικές καταστάσεις (14,64%).

Τα νοσήματα που εντάσσονται στις υπηρεσίες παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας έχουν ταξινομηθεί διεθνώς σε τέσσερις κατηγορίες:

  • Νοσήματα απειλητικά για τη ζωή του παιδιού που είναι δυνητικά ιάσιμα (π.χ. καρκίνος, καρδιοπάθειες, νεφρική ανεπάρκεια)
  • Μη ιάσιμα νοσήματα τα οποία ελέγχονται χάρη στη διαθέσιμη θεραπεία, με αποτέλεσμα να αυξάνεται το προσδόκιμο επιβίωσης των παιδιών (π.χ. ινοκυστική νόσος, HIV, κληρονομικά νοσήματα)
  • Μη ιάσιμα εκφυλιστικά νοσήματα, για τα οποία δεν υφίσταται θεραπεία, με αποτέλεσμα τα παιδιά να οδηγούνται προοδευτικά στο θάνατο (π.χ. νωτιαία μυϊκή ατροφία, νευρομεταβολικά νοσήματα)
  • Σοβαρά, μη εκφυλιστικά νοσήματα ή αναπηρίες που καθιστούν τα παιδιά ευάλωτα σε επιπλοκές που οδηγούν στο θάνατο (π.χ. βαριά εγκεφαλική παράλυση, κρανιοεγκεφαλική κάκωση)