Δομές Παροχής

Η Ανακουφιστική Φροντίδα μπορεί να παρασχεθεί τόσο σε ενδονοσκομειακό όσο και σε κοινοτικό επίπεδο, μέσω Υπηρεσιών κατ’οίκον ή/και με τους Ξενώνες Ανακουφιστικής Φροντίδας. Σύμφωνα με την καταγραφή μιας πρόσφατης έρευνας (Conor S.R. & Bermedo M.C.S.,  2014) που χαρτογραφεί τις Υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας ανά τον κόσμο , το 65 % των κρατών δεν διαθέτει καμία Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας, ενώ μόνο το 6% διαθέτει δομές που εξυπηρετούν το σύνολο του πληθυσμού. Αντίστοιχα, ανάμεσα σε 43 Ευρωπαϊκά Κράτη, τα 14 δεν διαθέτουν καμία δομή, ενώ  24 προσφέρουν ελλιπείς μόνο υπηρεσίες. Μόνο το 5%  των Ευρωπαικών κρατών παρέχουν ολοκληρωμένο και υψηλό επίπεδο υπηρεσιών.

map

Τα επίπεδα παροχής και υπηρεσιών  Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας ανά τον κόσμο

Πηγή:  Connor S. R.&  Bermedo M.C. S. (2014)

Global Atlas of Palliative Care at the End of Life

Οι Ενδονοσοκομειακές μονάδες Ανακουφιστικής Φροντίδας αποτελούν τμήματα που δρουν συνήθως συμβουλευτικά σε άλλα τμήματα του νοσοκομείου και στελεχώνονται από διεπιστημονική ομάδα που απαρτίζεται από εξειδικευμένο νοσηλευτή, παιδίατρο, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό και διοικητικό προσωπικό. Συνεργάζονται στενά με άλλες ομάδες του Νοσοκομείου, όπως τη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας, τη Μονάδα Νεογνών, το Ογκολογικό Τμήμα, καθώς και με άλλα Νοσοκομεία, Ξενώνες Ανακουφιστικής Φροντίδας και κοινοτικές δομές παροχής υγείας.

Ανάλογα με το μοντέλο λειτουργίας του εκάστοτε νοσοκομείου, η Ομάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας μπορεί είτε να αναλαμβάνει την κύρια φροντίδα του παιδιού, είτε να παρέχει συμβουλευτική σε άλλα τμήματα, για εξειδικευμένα θέματα που αφορούν τη φροντίδα αυτών των παιδιών όπως η διαχείριση του πόνου και άλλων συμπτωμάτων που βιώνει το παιδί, η επικοινωνία με τους γονείς σχετικά με τους στόχους της φροντίδας του παιδιού τους και η στήριξη των γονέων σε δύσκολες αποφάσεις.

Στις ΗΠΑ, περίπου 70% των Παιδιατρικών Νοσοκομείων διαθέτουν τέτοιες ομάδες, οι περισσότερες από τις οποίες δημιουργήθηκαν την τελευταία δεκαετία. Περίπου το 1/3 από αυτές παρέχουν παράλληλα τη δυνατότητα κατ’ οίκον επισκέψεων.

Οι ξενώνες αποτελούν ειδικούς χώρους φροντίδας των παιδιών και των εφήβων με σπάνιες, σοβαρές και απειλητικές για τη ζωή παθήσεις. Όλοι οι ξενώνες μοιάζουν με τον οικείο χώρο του σπιτιού και παρέχουν χρόνια ή επείγουσα φροντίδα για τη διαχείριση συμπτωμάτων στη πορεία της ασθένειας και στο τελικό στάδιο αυτής. Μπορούν ακόμα να χρησιμεύσουν και ως χώρος φιλοξενίας των παιδιών, προσφέροντας χρόνο ανάπαυλας τόσο στο παιδί όσο και στην οικογένεια του, ενώ προσφέρουν ψυχοκοινωνική στήριξη σε όλα τα μέλη της οικογένειας, κατά τη περίοδο της ασθένειας αλλά και στο πένθος.

Από τους πρώτους και πιο γνωστούς ξενώνες παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας στον κόσμο είναι οι παρακάτω:

Στην Αγγλία:

Στον Καναδα:

Στην Ελλάδα δεν υπάρχουν  ξενώνες Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας. Υπάρχουν κάποιοι χώροι φιλοξενίας για παιδιά με σοβαρές ασθένειες, οι οποίοι δεν έχουν καμία σχέση με την παροχή ανακουφιστικής φροντίδας.

Τα προγράμματα κατ’ οίκον ανακουφιστικής φροντίδας αποτέλεσαν τη πρώτη δομή παροχής ανακουφιστικής φροντίδας για παιδιά στις αρχές της δεκαετίας του 1970. Πρωτεργάτης, η νοσηλεύτρια  Ida Martinson εφήρμοσε το πρώτο πρόγραμμα κατ’ οίκον ανακουφιστικής φροντίδας σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο της Μινεσσότα. Το πρόγραμμα αυτό επεκτάθηκε σταδιακά και σε άλλα νοσοκομεία της Μινεσσότα κατά τη δεκαετία του 1980, ενώ την ίδια περίοδο ιδρύθηκαν κατ’ οίκον υπηρεσίες στην Ευρώπη και σε άλλες χώρες, όπως ο Καναδάς, η Αυστραλία και η Μεγάλη Βρετανία.

Μερικές από τις βασικές αρχές λειτουργίας αυτών των προγραμμάτων είναι οι παρακάτω: α) οι γονείς παραμένουν οι κύριοι φροντιστές των παιδιών τους, β) οι γονείς επιθυμούν και μπορούν να φροντίσουν το παιδί τους στο σπίτι με κατάλληλη καθοδήγηση και εκπαίδευση από εξειδικευμένη διεπιστημονική ομάδα ανακουφιστικής φροντίδας, γ) το πρόγραμμα είναι διαθέσιμο 24 ώρες το 24ώρο, 7 ημέρες την εβδομάδα και 365 ημέρες το χρόνο, δ) η ομάδα φροντίδας είναι διεπιστημονική και στελεχώνεται από κατάλληλα εκπαιδευμένους επαγγελματίες υγείας, ε)υπάρχει συνεργασία ανάμεσα στην ομάδα κατ΄οίκον ανακουφιστικής φροντίδας και τη  θεραπευτική ομάδα και η οικογένεια έχει τη δυνατότητα να επιστρέψει στο νοσοκομείο οποιαδήποτε στιγμή το θελήσει.

Στην Ελλάδα, υπάρχουν διάφορα προγράμματα κατ’ οίκον νοσηλείας. Ωστόσο,  η Μέριμνα αποτελεί το μοναδικό φορέα που παρέχει, από το 2010, παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα κατ’ οίκον , μέσω της «Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι». Βασικός σκοπός της Υπηρεσίας είναι η εξασφάλιση συνθηκών που προάγουν την ποιότητα ζωής του άρρωστου παιδιού, της οικογένειάς του και όσων είναι σημαντικοί στη ζωή του, καθώς και η εξασφάλιση συνθηκών για έναν αξιοπρεπή θάνατο. Συγκεκριμένα παρέχει δωρεάν:

  • ιατρική και νοσηλευτική φροντίδα του άρρωστου παιδιού ή εφήβου
  • ψυχολογική στήριξη του άρρωστου παιδιού ή εφήβου, των γονιών και των αδερφών
  • υποστήριξη στην κάλυψη των κοινωνικών αναγκών της οικογένειας
  • στήριξη όλων των μελών της οικογένειας, σύμφωνα με τις ανάγκες τους και την επιθυμία τους
  • πνευματική στήριξη από εκπρόσωπο της εκκλησίας για όσες οικογένειες την επιθυμούν
  • συνεργασία με το σχολείο του παιδιού προκειμένου να στηριχθούν οι εκπαιδευτικοί και οι συμμαθητές κατά τη διάρκεια της ασθένειας όσο και στην περίοδο του πένθους, εφ’ όσον το επιθυμεί η σχολική κοινότητα
Παπανικολή 2Α, Χαλάνδρι 15232
210 6831333 info@ppc.org.gr
Δε - Πα: 9.00 πμ - 5.00 μμ